El comienzo

Primero de todo creo que lo correcto es presentarme y explicar la razón de ser de este blog.
Hace ya casi 5 años y medio, nacio mi linda princesa, la luz de mi vida. Como toda madre primeriza, imaginad que grande fue ese día para mí, mi primera hija, deseada, querida..., mi hija "perfecta"..

El comienzo, aunque feliz, fue duro, pues no quería tomar pecho.., tras mucho insistir tuve que alimentarla con biberón, ya que mi pequeña perdía peso por momentos, no succionaba bien?, no tenía apetito?..., yo no sabía exáctamente lo que ocurría, tan solo que si mi niña seguía así iba a terminar por enfermar.., así que pasamos a la lactancia artificial.... tampoco hubo mucho éxito con esta segunda opción, ya que si bien succionaba, se cansaba muy pronto, comía muy poquito.., pero mas o menos, y tras llevarla a varios pediatras, con mucha paciencia y dedicación, así conseguimos que la chiqui saliera adelante (todo esto no me hacía dejar de sentirme la madre mas afortunada del mundo por tener a mi "perfecta" hija). Era preciosa, pelo negro, mofletes rosaditos, nariz de princesa, carita de muñeca.. Sus manitas, los soniditos que emitía eran una dulce melodía para mí.., pero dentro de mí, había intranquilidad.., quería imaginar que era por el tema de la alimentación, pero era algo mas, una especie intuición materna..Así que seguía llevándola a pediatras, hasta que encontré un profesional maravilloso, desde entonces y hasta que cerró su consulta, fue nuestro ángel de la guarda con Silvia..Él también veía lo mismo que yo, tampoco sabía exáctamente lo que era., pero sabía que al menos nos apoyaría si algo pasaba, tendríamos a quien recurrir..Una noche, cuando tenía Silvia 1 mes y medio, me entró una especie de ataque de pánico, que podría achacarse a la depresión postparto, sabía que algo estaba a punto de pasar..Justo 2 días después, Silvia tuvo su primera crisis epiléptica.., la llevamos corriendo al hospital, y tras una dura semana de pruebas e incertidumbre, me comunicaron que mi hija tenía una malformación en el cerebro (displasia cortical) que le iba a producir una epilépsia farmacorresistente y  retraso severo..A raíz de ahí, comienza una larga, dura, pero bonita historia de amor de una madre hacia su hija..

Con este blog lo que pretendo es ayudar a otras familias que se encuentren en la misma situación o similar, darles mensajes de aliento, facilitarles toda la información que yo tenga y les pueda servir para sus pequeñ@s, y sobre todo, que no se sientan nunca mas solos en este mundo. Somos muchos mas de los que parece, aunque esta sociedad se empeñe en mirar hacia otro lado.

Os deseo paciencia, ánimo, y que sepais que se puede ser muy feliz a pesar de las circunstancias. Se aprende a valorar todo mucho mas, a ver la vida con otros ojos, a ser feliz con cada pequeño momento que nos regala el destino. Muchos besos!